El nacimiento de un niño con discapacidad

El nacimiento de un niño con discapacidad es un acontecimiento que irrumpe conmocionando al grupo familiar, afectando su dinámica y generando diferentes reacciones entre sus miembros. Es un suceso que se precipita desde lo inesperado, desde lo impensado, pudiendo generar tristeza, dolor, hiperactividad, ira y hasta la desintegración de la pareja adjudicándose culpas y vivencias de castigos que no tienen razón de ser.

Como sostiene Fainblum 2008, todo niño se gesta y se produce su nacimiento, en primera instancia, a nivel no biológico; tiene su primera existencia en el deseo de sus padres, en sus palabras, en sus deseos y anhelos.

Se dicen cosas como “será doctor”, “será abogado”, “actor famoso”, “jugador de futbol” seguramente tendrá el color de ojos de… Siempre algo en relación con la historia de los padres se encuentra presente en ese niño, viene con una expectativa particular, la de completar, rectificar esa falta en la historia de los progenitores.

En ese niño se juega el narcisismo de los padres, su “Ideal”, viene a ocupar el trono, “His majesty the Baby”, como sostiene Freud 1914 en Introducción al Narcisismo:

“…deberá realizar los deseos incumplidos de sus progenitores y llegar a ser un gran hombre o un héroe, en lugar de su padre, o si es mujer casarse con un príncipe, para tardía compensación de su madre.  El punto más espinoso del sistema narcisista, la inmortalidad del yo, tan duramente negada por la realidad, conquista su afirmación refugiándose en el niño…”

Entonces el niño que nace con  discapacidad cae de ese lugar perfecto, idealizado de sus padres, sumergiéndolos en un arduo trabajo de duelo, el duelo por ese niño soñado que no es.

Lo padres pueden pasar por etapas de resistencias al diagnóstico, negación,  odio hacia los profesionales o hacia ellos mismos pudiendo sentirse culpables de la discapacidad de su niño. En la pareja puede aparecer hostilidad, acusaciones mutuas, distanciamientos. Se pueden reactivar situaciones conflictivas previas de la pareja y de la historia de cada uno de los progenitores, activadas por el dolor sentido.

En el caso de que hubiera otros niños, inintencionadamente puede ocurrir que se los descuide o que se intente ocultar la realidad de la discapacidad de su hermano, ya que ellos mismos no la pueden aceptar en estas primeras instancias, se conmociona todo el núcleo familiar.

Hace algunos años, fui convocado a una jornada sobre discapacidad en una asociación de padres de niños con discapacidad muy conocida en argentina. Al momento de asistir pensé que iba a ser otra jornada más, como tantas otras donde se iban a transmitir y debatir  los lineamientos conductuales y estrategias de intervención que, en lo personal, ya había visto y estudiado en reiteradas oportunidades.

En parte no me equivoqué, pero para mi sorpresa en un momento determinado se presentó el presidente y fundador de la asociación, el Dr. G. padre de un joven adulto con discapacidad, que según nos comentó, se había arrancado, años antes, sus dientes a  golpes en conductas compulsivas de autoagresión.  El Dr. G. nos dirigió unas palabras, palabras que siempre recordaré, nos habló del sufrimiento que él y su esposa, ahora ex esposa, padecieron  a partir del nacimiento de su hijo discapacitado, sufrimiento que se podía ver aun en sus ojos mientras encaraba al auditorio lleno de profesionales de la salud mental. Así nos dijo:

“… No se imaginan el dolor que se siente al saber que ese bebé que estas esperando tanto tiempo tiene una discapacidad, la única manera de tratar de explicárselos es pedirles que piensen en las imágenes de la caída de las Torres gemelas del 11 de septiembre, NOSOTROS ERAMOS LAS TORRES, esa es la sensación de lo que se vive en esos momentos, nos derrumbamos…”

Por ello nos aconsejó que como profesionales de la salud tengamos siempre presente la situación en la que se encuentran los padres de los niños con discapacidad, su necesidad de ser contenidos, escuchados y acompañados en ese proceso que, efectivamente a pesar de resolverse y en la mayoría de los casos parece dotarlos de un empuje y fortalezas admirables, le subyace un dolor y una tristeza que los acompaña toda la vida.

                                                     Lic. Carlos Ontivero.